Pohjoismaissa yli miljoona ihmistä elää harvinaissairauden kanssa. Monet heistä kohtaavat edelleen viiveitä diagnoosin saamisessa, haasteita hoitojen saatavuudessa ja epäselviä hoitopolkuja. Biogenin mielestä näiden ongelmien ratkaiseminen vaatii pitkäjänteistä työtä, poliittisten rakenteiden ja käytäntöjen kehittämistä ja yhteistyötä yli rajojen.
Biogen on sitoutunut harvinaissairauksien hoidon edistämiseen Pohjoismaissa
Ratkaisuja paremman hoitoon pääsyn tukemiseksi
Vaikka Pohjoismaiden terveydenhuolto on vahvaa, harvinaissairaat kohtaavat edelleen eriarvoisuutta uusien hoitojen saatavuudessa. Perinteiset hoitojen arviointimallit eivät usein toimi hyvin pienille potilasryhmille. Tämä voi hidastaa uusien innovatiivisten hoitojen käyttöönottoa ja aiheuttaa maiden välisiä eroja.
Nordic Rare Disease Summit 2025 -tapahtumassa Biogenin Pohjoismaiden ja Baltian General Manager Morten Tangnes korosti tarvetta päivittää arviointikäytäntöjä:
“Emme voi hyväksyä sitä, että elämää muuttavien hoitojen saatavuus riippuu maantieteestä tai arviointimalleista, jotka eivät sovi harvinaissairauksiin. Biogen tekee yhteistyötä koko alueella varmistaakseen, että innovaatiot tavoittavat potilaat nopeasti ja oikeudenmukaisesti. Pohjoismainen yhteistyö ei ole vain mahdollisuus – se on vastuu.”
Tämä ajattelu ohjaa työtämme poliittisten rakenteiden ja käytäntöjen kehittämisessä ja hoitopolkujen parantamisessa, jotta potilaat saisivat hoitoa oikea‑aikaisesti ja tasavertaisesti.
Morten Tangnes
Biogenin Pohjoismaiden ja Baltian General Manager
Potilaiden tukeminen paremman tiedon ja osallisuuden kautta
Harvinaissairaudet ovat usein monimutkaisia, ja erikoisosaamista on rajoitetusti. Siksi monet potilaat ja perheet joutuvat edelleen etsimään tietoa ja koordinoimaan hoitoa itse. Pohjoismaiset potilasjärjestöt ovat korostaneet tarvetta paremmalle tiedolle ja hoitopolkujen selkeyttämiselle.
Biogen haluaa vahvistaa näitä ääniä ja tehdä yhteistyötä kumppanien kanssa, jotta luotettava tieto, resurssit ja hoitomallit ovat saatavilla koko Pohjoismaissa.
Vahva perusta tutkimuksessa
Biogenin työ harvinaissairauksien parissa perustuu pitkään tutkimusperinteeseen neurologian, immunologian ja harvinaisten sairauksien kentillä. Olemme edistäneet hoitoja muun muassa spinaaliseen lihasatrofiaan (SMA), ALS:iin, neuromuskulaarisiin sairauksiin ja autoimmuunitauteihin.
Tieteellinen työ on tärkeää, mutta Pohjoismaissa keskitymme myös järjestelmien kehittämiseen: hoitoon pääsyn modernisointiin, poliittisten rakenteiden kehittämiseen ja kumppanuuksiin, jotka parantavat potilaiden arkea.
Pitkäaikainen sitoutuminen
Harvinaissairauksien hoidon edistäminen vaatii jatkuvaa työtä ja yhteistä vastuuta. Biogen jatkaa yhteistyötä päättäjien, terveydenhuollon ammattilaisten, tutkijoiden ja potilasjärjestöjen kanssa, jotta jokainen harvinaissairauden kanssa elävä ihminen saisi tarvitsemansa tuen, hoidon ja mahdollisuudet.
Biogen-281751 | 02/2026